陪孤独症儿子走过18年，她说“这只是母亲的本能”

发布时间：2026-07-15 05:47:04 来源：威能网 作者：休闲

他循着自己的陪孤节奏生长，她秉承母亲的独症的本本能坚守前行。她从不认为自己有多伟大，儿走只觉得这是过年她应该做的。

4月24日晚，母亲深圳南山区一间排练室里，陪孤The 独症的本S.R.星合乐团的孩子们正在为即将到来的演出排练。这群孩子中，儿走18岁的过年王麒涵（艺名：哲哲）正熟练地打着架子鼓，眼神专注而明亮，母亲全然沉浸在属于自己的陪孤音乐世界里。

这个阳光帅气的独症的本大男孩，若不开口说话，儿走很难让人察觉到他的过年“特别”。而如今他能从容成长、母亲融入生活，全因身后那位如太阳般默默守护着他的母亲。

突如其来的确诊，她咬着牙扛起所有

哲哲两岁那年，他的妈妈发现自己的孩子和别的小朋友有些不一样。他从不主动呼唤爸爸妈妈，从不与人对视，总是一个人发呆，对周遭的一切都显得漠不关心。“那时候还抱着一丝侥幸心理，觉得孩子可能只是说话晚、性子慢，直到偶然看到报纸上关于孤独症的科普，越看越心慌，赶紧带着他去了深圳市儿童医院。”回忆起当年的场景，哲哲妈妈的语气里仍藏着一丝不易察觉的酸涩。

中度孤独症，连同医生那句“需要终身干预”的诊断结果，像一盆冷水，浇得哲哲妈妈浑身冰凉。

“我在医院门口的石头墩上坐了很久，脑子一片空白，当时就觉得给我判了‘死刑’，忍不住号啕大哭。”但泪水过后，她很快清醒过来：孩子需要她，自己不能倒下。确诊后的第十天，她毅然辞去了工作，放下所有，四处奔波打听，为哲哲寻找专业的干预机构，从此踏上了全职陪伴、与孩子并肩前行的道路。

那些日子，难以用语言尽述，人几乎是分裂的。每天十几个小时的陪伴训练，从最基础的发音、认物，到感统训练，日复一日，从未停歇。

直到哲哲7岁时，哲哲妈妈偶然发现，他对声音和节奏特别敏感。路边传来的旋律，都能让他停下脚步，跟着节奏晃动身体、点头，还会在桌子上轻轻敲打节拍。察觉到孩子的这份天赋，妈妈决定让他接触乐器，第一个选择便是架子鼓。可学习的过程远比想象中艰难，哲哲记不住鼓谱时会烦躁不安，甚至产生抵触情绪。

“一个简单的鼓点，正常孩子学几遍就能掌握，哲哲却要练上几百遍、上千遍。”那段时光里，哲哲妈妈就像上了发条的机器，日夜连轴转，常常在深夜偷偷崩溃大哭，可天一亮，擦干眼泪依然笑着陪哲哲继续打磨每一个鼓点、每一段节奏。

漫长的陪伴之路满是坎坷，她却始终以温柔坚守，静待花开。

“乐团的温暖，让我们娘俩看到希望”

2025年年底，The S.R.星合乐团成立，团员们都是和哲哲一样的孤独症患者。起初，哲哲妈妈是通过乐团其中一位家长了解到这个平台，她觉得能让相同情况的孩子一起接触音乐、共同成长，这样的机会格外难得，便立刻为哲哲报了名。

“乐团就像一个温暖的大家庭，孩子们在这里互相陪伴。虽然沟通不多，但他们能感受到彼此的善意，也学会了配合与包容。”哲哲妈妈感慨道，以前哲哲性格刻板，情绪不稳定，甚至有容易伤到自己的极端行为，而在乐团的排练中，他慢慢变得开朗，学会了主动和老师、小伙伴打招呼，也懂得了坚持与合作。

成立至今，The S.R.星合乐团进行了大大小小几十场演出。团员们的家长都觉得，孩子加入进来后，生活有了更清晰的目标和奔头。“音乐让这些孩子找到被接纳的方式，在旋律里，他们没有隔阂、没有差异，彼此共鸣、彼此陪伴，慢慢变得更勇敢、更从容，也让更多人看见孤独症孩子的闪光点与纯粹。”哲哲妈妈说。

每当看见哲哲自信地站在舞台上，和小伙伴们默契配合，大大方方地完成整场演奏。哲哲妈妈的心里都满是欣慰与感动，“他们只是需要一个舞台、一份包容、一个机会，只要给予他们足够的耐心，他们真的可以闪闪发光。”

如今的哲哲，已经能熟练演奏架子鼓、吹奏类等多种乐器。“音乐是帮助他通往外界、与世界对话的一扇窗口。”哲哲妈妈说，很多哲哲没办法用语言表达的情绪和想法，都能通过乐器传递出来。一次母亲节，她对哲哲说：“你吹一首《萱草花》给妈妈吧。”虽然哲哲没有过多的言语，但他认真演奏的模样，让她坚信，孩子其实明白这份感情。

没想过“为什么是我”，只是出于母亲的本能

哲哲妈妈至今记得，曾陪哲哲爬泰山的经历。从中天门到南天门，陡峭的台阶一眼望不到头，爬到中途，进退两难的她，忽然觉得，这就像她和哲哲的人生之路——迷茫、艰难，却只能咬着牙往前走。“我告诉自己，台阶总有数，只要一步一步爬，总有登顶的一天。”正是这份信念，支撑着她走过了最黑暗的岁月，也陪着哲哲一点点突破自我。

作为孤独症孩子的妈妈，她肩负着比普通母亲更重的责任，必须时刻寸步不离地陪伴在孩子身边，给予他远超常人的特殊关怀与耐心呵护——既要时刻关注孩子的情绪波动，及时疏导他的不安与烦躁，也要细致照料他的饮食起居、日常琐事，还要全程陪同他参与康复训练与乐团排练，不敢有片刻松懈。

最让她难以释怀的，是曾经每到六一儿童节，手里精心准备的礼物永远送不出去——哲哲不懂节日的意义，也不会表达喜悦。“他喜欢看街上的路灯，我就开着车，带着他在深圳的街头转圈，儿子在后面懵懂地看着窗外，自己在前面崩溃大哭。”

可即便如此艰难，她也从未抱怨过一句。“我从来没有想过‘为什么是我’，也不觉得自己伟大，这只是一个母亲的本能。就像鸡妈妈护着小鸡，我只是在护着我的孩子。”在她眼里，哲哲虽然特殊，却有着最纯粹的内心，“他现在会主动问我‘妈妈你累吗’，吃雪糕会先递给我，虽然只是简单的举动，却让我觉得所有的付出都值得。”

“他给了我一个见证生命成长全过程的机会，”哲哲妈妈眼含泪光却面带微笑，“我感恩他，他是来成全我的。”对于哲哲的未来，哲哲妈妈只有最简单、最朴素的心愿：“希望他能学会独立生活，照顾好自己，情绪稳定，每天开开心心，平安喜乐就好。”她也希望，通过乐团的演出，能让更多人了解孤独症孩子，放下偏见，多一份包容与接纳。

采访尾声，谈及想对身处同样困境的妈妈们说的话，哲哲妈妈语气诚恳：“别放弃，用心陪伴，学着真正接纳孩子，陪着他一步步慢慢往前走。如今医疗和社会包容度都在不断进步，愿大家好好疼爱孩子，也好好爱自己。”

而这个母亲节，她最想要的礼物，也简单得让人动容：“能抱抱孩子，听他演奏一首乐曲，平平淡淡地度过，就很好。”

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统筹：叶梅

视频：胡津玮

文字：何亚南 王睿 刘惠敏

海报：李豫军

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