写点生活｜群里的第一束光

发布时间：2026-07-15 07:43:42 来源：威能网 作者：综合

潮新闻客户端 沈志荣

第十二章 群里的第一束光

在帕金森部落的线上家园里，笑笑是生活束光那个把太阳带进群里的人。她没有惊天动地的群里壮举，只靠每天清晨一句准时的写点问候，就成了无数人熬过长夜的生活束光理由。

一、群里从爱笑会计，写点到不敢出门的生活束光人

笑笑本名尤德梅，杭州人，群里曾是写点一名认真要强的会计。她上进、生活束光好学，群里一边工作一边考证，写点业余还做社区义工，生活束光日子过得充实有劲。群里

2009年，她走路开始拖曳，脚像抬不起来。一开始只当是累，直到休息也不见好，才踏上求医路。她跑遍省市各大医院，反复检查，却迟迟查不出病因。直到2015年12月，在邵逸夫医院吕文医生那里，几种药物联用见效，才最终确诊：帕金森病。

那一瞬间，她的世界塌了。“不死癌症”“逐渐加重”“终身服药”……每一个词都压得她喘不过气。

她一辈子好强爱体面，确诊后却不敢走小区大门，怕被人指指点点。她把病死死瞒着，连儿子都不敢多说。曾经爱笑爱热闹的尤德梅，把自己关进阴影里，日夜以泪洗面。

二、住进康复院，遇见同类

在浙江省残联的帮助下，笑笑进入浙江慈爱康复医院。推开病房门的那一刻，她忽然松了口气——这里全是同病相怜的人，不用藏，不用装，不用怕别人奇怪的眼神。

她发现，这里的患者很多曾经履历耀眼：援外专家、设计师、大学老师……有人告诉她：帕金森偏爱认真、要强、智商高的人，这不是羞耻，是一场意志的考验。

可住院久了，气氛总有些低沉。大家聊的多是心酸、痛苦、无助，情绪像阴天一样散不开。

笑笑心里冒出一个念头：我要建一个群，让大家不只诉苦，更能互相打气、一起扛。

三、建群：从零到三千人

建群比想象中难。很多帕友年纪大、不会用智能手机，她就一个个帮忙换手机、装软件、手把手教。手抖看不清屏幕，她就凑到眼前一遍一遍演示。

2015年12月，“慈爱康复交流群” 正式成立。从几个人，到几十人，再到几百人、几千人。笑笑不知不觉扛起了整个群的日出日落。

她每天早晚分享科普、康复、用药知识，一写就是一两千字。眼睛花了、颈椎痛了，她也不停。家人劝她顾着自己身体，她却说：“别的我都听你们，这件事不行。他们离不开我，我也离不开他们。”

四、清晨的问候：比药更暖的一剂光

每天天刚亮，群里就会准时跳出笑笑的那句话：

“你好，帕友，让我们共同迎接新一天的太阳。”

就这一句，成了无数人熬过黑夜的盼头。

有人整夜失眠、焦虑到崩溃，看到这句问候，心一下子暖了；有人僵硬到哭，看到问候，愿意撑着起床吃药、做康复；有人孤独到绝望，看到问候，知道自己不是一个人。

群里的人说：笑笑的早安，是我们每天的第一剂药。

她不只发问候，还提醒吃药、睡觉、锻炼。冬至提醒晒太阳，过年送上祝福，节气提醒保暖，遇事耐心安抚。她把群当成家，把每一个人当成家人。

五、芳草事件：一个群，震动全国

让这个群真正扬名的，是“芳草事件”。

江苏一位叫芳草的帕友，为治病倾家荡产，卖房还债，甚至假离婚办低保，病情却越来越重，近乎瘫痪。消息传到笑笑的群里，瞬间炸了锅。

笑笑带头捐款，全程跟踪发声，全国帕友一起声援。罗巍教授主动接诊，赵国秋教授提供心理干预，慈爱康复医院免费收治，爱心企业纷纷伸手。

一场横跨全国的爱心救援就此展开。媒体说，这是全国层次最高、影响力最大的帕友互助行动之一。

笑笑始终站在最前面。她不是医生，却救了一个家；她不是强者，却撑起了一群人。

六、一盏灯，照亮一群人

后来患者按政策转到怡康康复医院，可群还在，笑笑的问候也还在。每天清晨，那一句熟悉的问候准时出现，从未间断。

有人问她：你自己也是病人，不累吗？她说：累。可我还能打字、还能说话、还能安慰人，我就不是废人。

她的手机24小时不关机。有人半夜失眠，她陪聊到天亮；有人崩溃想放弃，她把自己的经历讲给对方听；有人不懂护理，她一字一句教。

一位帕友写道：我加了几十个群，不是爱聊天，是怕一个人。只要笑笑的早安发来，我就知道，我还被人记得。

笑笑说：我不是医生，但我知道，每一句问候，都是一剂药。治的不是身体，是心。

七、光的力量

笑笑没有做惊天动地的大事，她只是在每一个清晨，准时点亮一束光。

那束光很小，却足够驱散长夜的冷；那束光很轻，却足够托起一颗快要坠落的心。

在帕金森部落里，像笑笑这样的人还有很多。他们不伟大，却最温暖；他们不耀眼，却最长久。

一束光点亮另一束光，一个人温暖一群人。这，就是帕金森部落最动人的力量。

【本章科技对照】

当一句问候在屏幕上亮起，科技正在让温暖跨越距离：线上社群打破孤独，AI 陪伴系统 24 小时守护，智能提醒准时推送用药与康复，让每一个深夜不再难熬，每一个清晨都有希望。

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